“脑瘫,全称'脑性瘫痪',是一组在婴幼儿时期因脑部损伤引起的、主要表现为运动障碍和姿势异常的神经系统疾病,它是儿童期最常见的运动障碍性疾病。”。虽然医学领域已经开展了很多年的研究,但是人们对于脑瘫的认识还不够全面,这种错误认识不但会对病人和家属产生不良影响,而且会耽误最佳的科学治疗时间。从脑瘫的定义、病因、治疗方向和社会支持四个方面,试图理清人们在认识上的障碍,以使人们能够更加理性地对待脑瘫。
一、脑瘫不是“智力缺陷”的代名词
一提到“脑瘫”,很多人首先想到的就是“智力低下”,这一错误认识是由于人们对疾病命名方式的一种片面理解,即“脑”表示大脑,而“瘫”则表示动作异常,但两者结合起来并不能直接与精神问题联系在一起。脑瘫以肢体动作控制和姿态发育障碍为主要特点,其主要症状为肌肉强直、活动受限、平衡能力下降等,但智能水平受到多方面因素的影响。
脑瘫患者常伴有认知功能损害,其原因不在于疾病本身,而在于脑损害的部位、严重程度或并发的疾病,如癫痫。在现实生活中,很多脑瘫的人不仅智商正常,而且在音乐、绘画、编程等方面都表现出特殊的才能。将脑瘫等同于智力障碍,忽略该病本身的复杂性,给病人带来了不应有的精神损害。
二、脑瘫无法“彻底治愈”,但可以通过干预改善功能
“有没有办法治疗?”这是不少人最关注的话题。脑瘫是一种由胚胎或婴儿时期脑内非进行性损害导致的疾病,其自身并不会随着时间的推移而逐渐加重,而目前的医疗技术尚不能完全修复。所以,从医疗角度来说,“彻底治愈”是站不住脚的。
但这也不是说,对病人不管不顾。早期干预(特别在6个月以内)可明显提高患者的运动能力。采用物理治疗、作业治疗和语言训练等多种方法,使病人的肌肉控制能力、协调能力及生活自理能力逐渐提高。比如,针对肌肉强直的复健训练,可以协助病人学习比较省力的走路方法;言语疗法可使患者的语音障碍和吞咽障碍得到改善。康复治疗的目的并不在于“消除脑瘫”,而在于让病人最大限度地利用自身的潜力,让他们能够更好地适应社会。
三、脑瘫不是“父母的责任”,成因复杂且多元
在社会上,人们普遍存在一种误解,即小儿脑瘫是由于人的疏忽,或是在怀孕期间的不良行为所致,这一说法既没有科学性,又会给病人家属带来二次损害。引起脑瘫的原因很多,主要有妊娠期感染(如风疹、巨细胞病毒)、早产或低出生体重、分娩时缺氧、新生儿黄疸未得到及时治疗、大脑先天发育不正常等。
然而,在很多病例中,即使超声、基因检测等未发现明确异常,也有可能导致脑瘫,这说明,很多情况下,疾病的发生是多个因素的综合作用,而不是一种病因。责怪不仅与医疗上的实际情况不符,而且还会加重家人的负罪感,使他们不敢主动向专业人士求助。
四、脑瘫患者需要“终身康复”,但方式应随成长调整
在脑瘫病人的治疗中,康复是一个中心,但是很多人把它理解为“短期任务”,只要做了几次就不做。事实上,脑瘫病人的康复需要是伴随其一生的,只是在各个时期侧重不同而已。
在婴儿时期,主要是促进神经的发展,通过被动运动、感觉刺激,帮助大脑建立新的神经通路;在学前阶段,我们将重点放在提高自主行走、抓取物体等运动技巧,并与特殊教育相结合,以提高其认知水平;青少年时期要注意骨骼发育和心理健康,预防由于肌肉失衡引起的脊柱侧凸及关节畸形;成人后需要加强自己的生活自理能力,比如利用一些工具来完成做饭、旅行等日常生活。
五、脑瘫患者可以“融入社会”,但需要社会支持体系的完善
“脑瘫的病人,能过上正常人的生活吗?”这个问题的回答,除了要看病人自己的恢复情况外,还和社会环境的包容性有很大关系。
从出行角度看,无障碍设施的普及率与病人的活动范围有直接关系。例如,缺少坡道、电梯和无障碍通道,使得坐轮椅的人在公共场合行走困难;如果厕所的门太窄,会妨碍病人的使用。在教育方面,由于一般学校难以对有特殊教育需求的孩子提供适配的教育支持,一些脑瘫的孩子不得不在家里读书或上特殊教育,造成了社会圈子的封闭。在就业时,由于企业对脑瘫病人的工作能力不甚了解,因而对病人的经济独立性也有所限制。
要健全社会支持系统,必须要有多方面的合作:政府要对无障碍设施进行规范,加大对无障碍设施的管理力度;学校要实施综合教育,为脑瘫患者提供个性化的学习支援;企业可以通过弹性用工机制(远程办公、调整工作时间)为病人提供工作岗位;社会大众应该抛弃成见,用同等的心态来看待脑瘫患者。
脑瘫并非人生“终点”,只是生活的另一种开始。要打破人们对脑瘫的认识上的误区,不仅要从提高医疗知识的普及入手,更要改变整个社会的思想,只有这样,脑瘫患者才会真正享受到平等、尊严和希望。